රුක් මිනිස්සු.

2007 වසරේ මාර්තු මාසයේ දී රුමේනියාවේ විසූ ඉයන් ටෝඩර් නම් පුද්ගලයෙකුගේ සමෙහි අමුතු පැල්ලම් කිහිපයක් හට ගත්තේ ය. ඒවා මූලික වශයෙන් ම ඇති වූයේ අත් හා පාදවලයි. මඳින් මඳ පැල්ලම් ඝණ වී තද දුඹුරු පැහැයට හැරිණි. කලක් ගත වන විට ඒවා ටිකෙන් ටික අත් පා දිගේත්, ඉන් ඉවතටත් යන සේ ගසක පොතු මෙන් වැඩෙන්නට පටන් ගති. මේ පළමු අවස්ථාව යි. 

එම වසරේ ම නොවැම්බරයේ දී ඉන්දුනීසියාවේ 34 හැවිරිදි ඩෙඩේ කොස්වරා නම් පුද්ගලයෙකු ද මේ හා සමාන රෝගයකින් පෙළෙන වීඩියෝවක් අන්තර්ජාලයේ පළ විය. ඔහුගේ කතාව එක්සත් ජනපදයට අයත් ඩිස්කවරි නාලිකාවේ සහ ටී.එල්.සී. කතා මාලාව තුළ විකාශනය කෙරුණේ “මගේ කම්පන කතන්දරය” යනුවෙනි. “අර්ධ මිනිසා හා අර්ධ ගස” යනුවෙන් ඔහු ජනප්‍රිය විය. 2008 වසරේ අගෝස්තු 12 වන දින කොස්වරාගේ කතාව ඒ.බී.සී. හි “වෛද්‍ය අභිරහස්” නම් කථාංගයේ පළ වූයේ “රුක් මිනිසා” යන මාතෘකාව යටතේ ය. 2008 අගෝස්තු 26 වන දින කොස්වරා සිය ශරීරයෙන් මතු ව තිබූ ඉන්නන් වැනි රළු පොතු කිලෝග්‍රෑම් 6 ක් (රාත්තල් 13) ඉවත් කිරීම සඳහා සැත්කමක් සිදු කර ගත්තේ ය. සැත්කම පියවර තුනකින් සමන්විත විය. අත්වල ඉන්නන් සහ දැවැන්ත අං වැනි ශාඛා ඉවත් කිරීම, හිස, උරහිස සහ පාදවල ඇති කුඩා ඉන්නන් ඉවත් කිරීම සහ බද්ධ කළ සමෙන් අත් ආවරණය කිරීම යනාදී වශයෙනි. මේ අනුව ඉන්නන්ගෙන් 96% ක් ඉවත් කරන ලදී. මෙම සැත්කම ද ඩිස්කවරි නාලිකාව තුළ  “ට්‍රේමන්: සුවය සෙවීම” කථාංගය යටතේ ලේඛනගත කර ඇත. කෙසේ වෙතත්, එම ඉන්නන් නැවත මතු වූයේ ය. සිය ජීවිත කාලය පුරාම වසරකට සැත්කම් දෙකක්වත් කර ගැනීමට සිදු වනු ඇතැයි ඔහු සිතුවේය. ඉන්නන් පාලනය කර ගැනීම සඳහා රුධිර පරීක්ෂණයක් කර ගැනීමට ඩිස්කවරි නාලිකාවෙන් ඔහුට ආධාර කළ අතර එහි දී හෙළි වූයේ යීස්ට් ආසාදනයට එරෙහිව සටන් කිරීම සඳහා කොස්වරාගේ සිරුර තුළ ස්වාභාවික  ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියක් පිහිටා නොමැති බව යි. “ජකර්තා පෝස්ට්” පුවත්පතට අනුව, 2011 වසන්තයේ දී නැවත ඉස්මතු වූ ඉන්නන් ඉවත් කිරීම සඳහා කොස්වරා නව ශල්‍යකර්ම මාලාවකට භාජනය විය. කෙසේ වෙතත්, පෙනී ගියේ ශල්‍යකර්ම යනු කොස්වරා සඳහා තාවකාලික විසඳුමක් පමණක් ම වන බව යි. ප්‍රථම ශල්‍යකර්මයෙන් පසු ඔහු තවත් එවැනි ශල්‍යකර්ම තුනකට භාජනය වී තිබිණි. 2010 දෙසැම්බර් මස අවසානයේ දී ජපන් අනුපූරක හා විකල්ප වෛද්‍ය සංගමයේ වෛද්‍යවරු දෙදෙනෙක් ඔහුට “යෝබ්ගේ කඳුළුවලින්” සෑදූ බව කියවුණු ඖෂධයක් ගෙන ආහ. එහෙත් සුවයක් නොවී ය. 2016 වන විටත් ඔහු වෙනුවෙන් කළ යුතු ප්‍රතිකර්ම තිබුණේ පර්යේෂණ මට්ටමේ ය. අවසානයේ වයස අවුරුදු 42 ක් වූ කොස්වරා 2016 ජනවාරි 30 වන දින බටහිර ඉන්දුනීසියාවේ වේලාවෙන් 03: 30 ට පමණ බන්දුංහි හසන් සාඩිකින් රෝහලේ දී මිය ගියේ ය. ඒ, ඔහුගේ තත්ත්වය හා සම්බන්ධ සංකූලතා හේතුවෙනි.

2009 දී ඩිස්කවරි චැනල් කථාංගයක් වන”ට්‍රේමන් මයිට්ස් ට්‍රීමන්”හි වාර්තා කළ අන්දමට කොස්වරා විසූ ප්‍රදේශයේ ම තවත් ඉන්දුනීසියානු ජාතිකයෙකු හට මෙම රෝගය ම වැළඳී ඇති අතර ඒ සඳහා වෛද්‍යවරුන් යොදාගෙන තිබුණේ ද සැත්කම් ප්‍රතිකාරය යි. එහෙත් ඔහුගේ ප්‍රතිකාරය වඩාත් හොඳින් ක්‍රියාත්මක වූ බවක් පෙනෙන්නට තිබුණි.

2013 දී ඉරාකයේ ඕමාර් තමීම් නමැත්තෙකු හට ද මෙම රෝගය ම වැළඳී ඇති බව සොයා ගත් නමුත්, එය මුල් අවස්ථාවේ දී නිවැරදි ව හඳුනා ගත නොහැකි වී තිබේ. එහෙයින් කිසිදු ප්‍රතිකාරයක් ලබා දීමට අපොහොසත් වී ඇති අතර රෝගියා මිය ගිය බව පෙනේ.

2016 ජනවාරි මාසයේ දී බංග්ලාදේශයේ කුල්නා නගරයේ විසූ “අබුල් බජන්දර්” නම් 25 හැවිරිදි රෝගියෙකු ඩකා වෛද්‍ය විද්‍යාලයට හා රෝහලට ඇතුළත් කර ඇත්තේ මෙම රෝගී තත්ත්වය ම හේතුවෙනි. වඩාත් සැලකිලිමත් වූ රෝහලේ වෛද්‍යවරු, රෝගියාට ප්‍රතිකාර කිරීම සඳහා වෛද්‍ය මණ්ඩලයක් පිහිටුවීමට තීරණය කළහ. ඊළඟ වසර තුළ දී, බජන්දර්ගේ අත්, පාද සහ කකුල්වලින් කිලෝග්‍රෑම් 5ට (රාත්තල් 11) වඩා බරින් යුත් ඉන්නන් ඉවත් කිරීම සඳහා අවම වශයෙන් සැත්කම් 25ක් පමණ සිදු කරන ලදී. 2018 මැයි මාසයේ දී බජන්දර්ගේ තත්ත්වය නැවත ද ව්‍යාකූල විය. ඔහුගේ වෛද්‍යවරු ඔහුගෙන් බොහෝ වාරයක් ඉල්ලා සිටියේ ප්‍රතිකාර සඳහා නැවත පැමිණෙන ලෙස යි. එහෙත් අවසානයේ බජන්දර් ප්‍රතිකාර සඳහා නැවත පැමිණියේ 2018 අග භාගයේ දී ය. ඒ වන විට ඔහුගේ තත්වය සැලකිය යුතු ලෙස නරක අතට හැරී තිබූ අතර පාද දක්වා ගස් පොතු පැතිරී තිබුණි. තත්ත්වය යථා තත්ත්වයට පත් කිරීම සඳහා ශල්‍යකර්ම පහක් හෝ හයක් අවශ්‍ය විය. වේදනාව දරාගත නොහැකි බැවින් 2019 ජුනි මාසයේ දී ඔහු ඉල්ලා සිට තිබුණේ සිය දෑත් හා පාද කපා ඉවත් කරන ලෙස යි. එහෙත් මේ වන විට බජන්දර් යම්තාක් දුරකට සුවයෙන් පසු වන බව වාර්තා වේ.

බංගලාදේශයේ සහානා ඛාතුන් යනු මෙම අසාමාන්‍ය රෝගී තත්ත්වයට පත් වූ ප්‍රථම ගැහැනු දරුවා යි. මින් පෙර අදාළ රෝගය වැළඳී තිබූ සියලු දෙනා පිරිමින් වූ බැවින්, මෙයට පිරිමින්ගේ සිරුර තුළ පමණක් හට ගන්නා හෝමෝනවල බලපෑමක් තිබේ ද යන්න ද පරීක්ෂා කර බලමින් තිබිණි. එහෙත් මේ වන විට ගැහැනු දරුවෙකු ද සිටින බැවින් එම පරීක්ෂණ අත්හිටුවා නැවත මුල සිට ආරම්භ කිරීමට සිදු විය. ඇය මෙම තත්ත්වය හේතුවෙන් රෝහල්ගත ව තිබෙන්නේ 2017 වසරේ ජනවාරි මාසයේ දී ය. ඊට මාස හතරකට පමණ පෙර ඇගේ පාදයේ අසාමාන්‍ය ඉන්නෙකු හට ගෙන ඇති අතර, දින කිහිපයක් යන විට පාදයටත් වඩා ඉන්නන් හට ගෙන ඇත්තේ ඇගේ මුහුණේ ය. සිය දියණිය සමඟ රෝහලට ආ ඇගේ පියා වෛද්‍යවරුන්ගෙන් දෑත් වැඳ ඉල්ලා සිට තිබෙන්නේ තම දරුවාගේ පියකරු මුහුණ නැවතත් තමාට ලබා දෙන ලෙස යි. ඇය වෙනුවෙන් ද ශල්‍යකර්ම ප්‍රතිකාරය හැරුණු කොට වෙනත් යමක් කළ හැකි නොවී ය. 

2017 වසරේ අගෝස්තු මාසයේ දී මෙම රෝගය ම වැළඳුණු ගාසා තීරයේ විසූ 42 හැවිරිදි මොහොමඩ් තලූලි නම් පුද්ගලයෙකු හට ජෙරුසලම් වෛද්‍ය මධ්‍යස්ථානයේ දී සාර්ථක සැත්කමක් කර ඇති බව වාර්තා විය. 2018 ඔක්තෝම්බර් මාසයේ දී “හොන්ඩුරාස්”හි පස් හැවිරිදි දැරියක් වන “ක්‍රිස්ටල් සුයාපා මාර්ටිනෙස්” ද මෙම රෝගයෙන් පෙළෙන බව අනාවරණය විය.

මෙම රෝගය කුමක් ද? එය හඳුන්වන්නේ “එපීඩර්මොඩිස්ප්ලාසියා වෙරුසිෆෝමිස්” (EV) හෙවත් “ට්‍රීමෑන් සින්ඩ්‍රෝමය” යනුවෙනි. දුර්ලභ රෝගයක් වන මෙය එක්තරා ආකාරයකින් සමේ හට ගන්නා පිළිකා තත්ත්වයක් බව පෙනේ. මෙයින් හට ගන්නා ගස්වල පොතු මෙන් වන අසාමාන්‍ය තත්ත්වයට හේතු වන්නේ සම මත හට ගන්නා මානව පැපිලෝමා වෛරසයේ සංකූලතාවකි. මෙම ගැටලුව වැඩි වශයෙන් දක්නට ලැබෙනුයේ අත් හා පාද මත වුව ද, බංගලාදේශ දැරියට පීඩා විඳීමට සිදු වූයේ මුහුණේ හට ගත් පොතුවලිනි. එබැවින් රෝගය හට ගන්නා ස්ථානය මේ යැයි නිවැරැදි ව කිව නොහැකි ය. සිරුරේ 17 වන වර්ණදේහය හා සම්බන්ධ වන “ඊ.වී.ඊ.ආර්.” 1 හෝ 2 ජානවල විකෘතිතාවකින් මෙම රෝගය හට ගත හැකි බව වෛද්‍යවරු පවසති. එසේ ම ශරීරයේ වෛරස වර්ග පැතිරීම නවතාලන සින්ක් මූලද්‍රව්‍යය විනාශ කර දැමීමට ද ඉහත සඳහන් විකෘතිතාවට හැකි වීම ද තවත් ගැටලුවකි. එහෙත් එය ඇති වීම වළක්වා ගැනීමට අප කළ යුත්තේ කුමක්ද යන්න ඔවුනට තවමත් නිගමනය කළ නොහැකි වී තිබේ.

රුක් රෝගය සඳහා නිශ්චිත ප්‍රතිකාරයක් අදටත් සොයාගෙන නැත. දිනකට මිලිග්‍රෑම් 0.5 – 1.0 අතර ප්‍රමාණයකින් “ඇසිට්‍රෙටින්” නමැති ඖෂධයත් “රෙටිනොයිඩ්”, “සිමෙටිඩින්” වැනි ඖෂධ වර්ගවලිනුත් එය යම් තාක් දුරකට පාලනය කර ගත හැකි වේ. ඖෂධ ලබා දීම කෙසේ වුවත් වඩාත් වැදගත් වන්නේ රෝගියාට මෙම දුර්ලභ තත්ත්වය පිළිබඳ නිවැරැදි අවබෝධයක් ලබා දී, මුල් අවස්ථාවේ දී ම රෝගය විනිශ්චය කර ගැනීමත්, සැත්කම් කිහිපයක් මඟින් වරින් වර සිරුරේ හට ගන්නා පොතු කැබැලි ඉවත් කිරීමට එකඟතාව ලබා ගැනීමත් ය. නැතහොත් එය සිරුර පුරා පිළිකාවක් වශයෙන් වර්ධනය වීම වළකනු නොහැකි වනු ඇත. කෙසේ වෙතත් මෙම රෝගය ශ්‍රී ලංකාවට පැමිණ තිබෙන බවට වාර්තා කිසිවක් තවමත් ලැබී නැත.

ශ්‍රීනි ලංකා ජයකොඩි.